Waarom

Waarom2017-02-28T22:20:25+00:00

Familie MinneeIn het appje van 25 februari 2014, 2 dagen voor Bo overleed schreef ik het volgende: Ik heb nog steeds geen huishoudelijke hulp, het PGB is nog steeds niet rond. Het is niet te geloven hoe traag instanties zijn in dit soort situaties. Maanden zijn we verder, uren aan de telefoon en je belandt gewoon op een stapel alsof we alle tijd hebben. Woest word ik ervan, knettergek van alle instanties die je van het kastje naar de muur sturen en weer terug. En dan heb ik nog niet waarvoor ik belde!

Het is niet uit te leggen wat het met je doet als je kind ziek word.
Al helemaal niet uit te leggen als je de diagnose krijgt dat ze ongeneselijk ziek is.
Bo voerde een strijd van 1,5 jaar.
1,5 jaar leefden wij met wanhoop, angst, verdriet en toch steeds dat hele kleine beetje hoop.
Ze ging van behandeling naar behandeling.
Van operaties naar bestralingen, chemo’s en nog meer bestralingen.
Het was hel op aarde.
Gelukkig was Bo een meisje met een mega vechtlust,
Ze bleef tot de laatste dag geloven dat ze beter kon worden.
Haar ontzettende humor hield ons en haar op de been.

Eind vorig jaar hebben we een fundraise opgericht ter nagedachtenis aan Bo. Dit om aan Bo haar wens te voldoen: meer onderzoek naar kanker. Op 17 april, een dag voordat Bo 14 jaar zou zijn geworden, hebben we de fundraise afgesloten. En hebben hier het mega bedrag van €23.735 mee opgehaald. Dit geld is namens Bo gedoneerd aan Kika.

Daarna heb ik besloten om een stichting op te richten. Ik wil gezinnen helpen in soortgelijke situaties. Het is zo ontzettend belangrijk dat er geld in een potje komt, zodat gezinnen geholpen kunnen worden. In welke vorm het dan ook nodig is.

Het probleem is mijns inziens dat Nederland overgereguleerd is. Je krijgt met instanties te maken die van elkaar niet weten wie nou wat moet regelen. Wie welk potje beheert.
De kosten rijzen de pan uit als je een ziek kind hebt. Denk bijvoorbeeld aan de reis- en verblijfskosten rondom ziekenhuisbezoeken. Om niet te spreken van noodgedwongen minder werken of zelfs helemaal moeten stoppen met werken.
Ik had het geluk dat mijn werkgever mij alle tijd en vrijheid gaf.
Zodoende heb ik 1.5 jaar lang zelf voor Bo kunnen zorgen. Ik ging wel terug naar 70% van mijn salaris, maar ik kon tenminste zelf voor mijn dochter zorgen.
Hoeveel mensen zijn er niet die ontslag moeten nemen als hun kind ziek wordt.
Of zelfs ontslag krijgen. Wat betekent het als er een loon wegvalt in een gezin?
De kosten die er waren blijven niet alleen, er komen ook heel veel onverwachte kosten bij.

In de tijd dat Bo ziek was, kon geld mij niet schelen. Met al het geld van de wereld kon ik haar gezondheid niet kopen. Tussen alle behandelingen door wilde ik vooral leuke dingen doen. Ons paardenmeisje kreeg haar eigen pony.
En als zij weer een rot behandeling had gehad en ik een glimlach op haar gezicht kon toveren door haar een paar nieuwe schoenen te geven deed ik dat graag.
Maar er moest uiteindelijk ook nog een traplift komen. En geen enkele instantie die thuis gaf.
Dus moest die traplift gewoon zelf opgehoest worden.
Dan nog al die parkeer- en verblijfskosten van het ziekenhuis. Ergens op verhalen? Vergeet het maar! Er zijn zelfs verzekeringsmaatschappijen die de reiskosten niet eens vergoeden.
Maanden reden wij elke dag op en neer van Schalkhaar naar Groningen en terug.
Om over de extra boodschappen maar te zwijgen, want een ziek kind thuis hebben, betekent ook veel bezoek.

Het lijkt mij wel duidelijk hoe belangrijk het is dat er voor gezinnen in soortgelijke situaties een potje moet zijn waar ze aanspraak op kunnen maken.
En hoe belangrijk het is dat deze gezinnen ondersteund kunnen worden.
Dat ze een klein beetje lucht kunnen krijgen en zich geen zorgen hoeven maken als er een aanpassing moet komen in welke vorm dan ook.
Kopzorgen over die rot centen kun je er gewoon niet bij hebben, als je in zo’n emotionele achtbaan zit. Wij hadden het geluk dat we een goed gevulde spaarpot hadden en familie die bereid was om bij te springen.
En dat we Bo, mede daardoor, een geweldig afscheid hebben kunnen geven.

Ik hoop zo ontzettend dat de Stichting  Bo Minnée een succes gaat worden en we gezinnen weer een klein beetje lucht kunnen geven.

Helpt u ons mee de stichting tot een succes te maken?
Dat kan heel makkelijk door maandelijks donateur te worden.

Alvast heel erg bedankt voor uw steun !!